Für viele Menschen mit Multiple Sklerose (MS) sind Online-Communities ein wichtiger Ort. Endlich Menschen, die ähnliche Erfahrungen machen. Endlich nicht mehr alles erklären müssen. Endlich verstanden werden.
Themen in diesem Beitrag
Gleichzeitig beobachte ich immer wieder, dass genau diese Räume auch zu mehr Unsicherheit, Stress und innerer Schwere führen können. Ein Essay im Magazin Aeon mit dem Titel «The spiral of suffering» stellt deshalb eine unbequeme, aber wichtige Frage:
Richten Online-Communities für chronische Erkrankungen langfristig mehr Schaden als Nutzen an?
Diese Frage genauer anzuschauen lohnt sich – gerade für Menschen mit MS.
Warum Online-Communities für MS-Betroffene so wichtig sind
MS ist eine Erkrankung mit vielen Gesichtern. Symptome wechseln, Verläufe sind unvorhersehbar, und nicht alles lässt sich medizinisch eindeutig einordnen. Online-Communities schliessen hier eine Lücke.
Der Aeon-Artikel beschreibt diesen Aspekt sehr treffend:
«… endlich Seelen, die ihnen glauben, ihre Schmerzen als real ansehen und ihre Erfahrungen als leidenswürdig anerkennen.»
(Übersetzung aus dem Aeon-Artikel)
Dieses Gefühl von Anerkennung ist enorm wertvoll. Viele MS-Betroffene erleben im Alltag Zweifel, Relativierungen oder gut gemeinte Kommentare, die eher verletzen als helfen. Der Austausch mit anderen Betroffenen kann entlasten und stabilisieren.
Wenn Unterstützung in Verunsicherung kippt
Doch der Essay zeigt auch eine andere Seite. In vielen Online-Communities vermischen sich persönliche Erfahrungen, Halbwissen, Spekulationen und Heilsversprechen. Für Menschen, die Orientierung suchen, kann das problematisch werden.
Die Autoren schreiben:
«Die Ratschläge reichen von völlig nutzlos bis wirklich gefährlich – exotische Nahrungsergänzungsmittel, experimentelle Diäten, spezielle Übungen oder riskante Eingriffe.»
(Übersetzung aus dem Aeon-Artikel)
Gerade bei MS entsteht dadurch schnell ein innerer Druck:
Mache ich genug? Mache ich das Richtige? Verpasse ich etwas, das mir helfen könnte?
Der Teufelskreis aus Information, Hoffnung und Stress
Mehr Information bedeutet nicht automatisch mehr Sicherheit. Oft passiert das Gegenteil. Der Aeon-Artikel beschreibt einen Teufelskreis, den viele chronisch erkrankte Menschen kennen:
«Jedes neue Stück Information, das eigentlich helfen soll, kann über die Zeit den Stress weiter vertiefen.»
(Übersetzung aus dem Aeon-Artikel)
Stundenlanges Lesen in Foren, widersprüchliche Erfahrungsberichte, extreme Verläufe – und am Ende bleibt ein Gefühl von Überforderung. Der Fokus verschiebt sich vom Leben hin zur ständigen Beobachtung der Krankheit.
Warum gut gemeinte Ratschläge oft nicht helfen
Ein zentraler Gedanke des Essays ist erstaunlich einfach:
«Ein einfaches ‹Ich verstehe dein Leiden› ist oft sicherer und bedeutungsvoller als ein ungebetener Behandlungsratschlag.»
(Übersetzung aus dem Aeon-Artikel)
Viele Online-Communities meinen es gut. Doch ohne Struktur, Moderation und Einordnung können Ratschläge mehr Druck erzeugen als Entlastung. Was einer Person geholfen hat, kann für eine andere unpassend oder sogar schädlich sein.
Meine eigene Schwierigkeit mit Online-Foren – als Betroffener und als Coach
Ich lese in Online-Communities mit. Auch als Mensch mit MS. Und genau dort merke ich oft meine eigene Ambivalenz.
Als Betroffener verstehe ich den Wunsch nach Austausch, nach Tipps, nach Hoffnung.
Als Coach sehe ich gleichzeitig, wie schnell gut gemeinte Ratschläge verunsichern, falsche Erwartungen wecken oder inneren Druck erzeugen.
Und dann stehe ich da mit einer Frage, die mich immer wieder beschäftigt:
Wie bringe ich mich in solchen Foren ein – ohne zu belehren, ohne falsche Sicherheit zu geben, ohne jemandem ungewollt etwas überzustülpen?
Wenn ich meine Erfahrung teile, kann sie als Empfehlung verstanden werden.
Wenn ich relativiere, kann es entmutigend wirken.
Wenn ich schweige, lasse ich Menschen mit ihrer Verunsicherung allein.
Diese Spannung ist real. Und sie zeigt mir immer wieder:
Online-Communities sind kein neutraler Raum. Sie sind emotional aufgeladen – voller Hoffnung, Angst und Projektion. Gerade bei einer Krankheit wie MS.
Warum ich im Coaching bewusst anders arbeite
Diese innere Zerrissenheit hat mir eines sehr klar gemacht:
Was Menschen mit MS oft brauchen, ist nicht noch mehr Information – sondern Unterstützung dabei, das Eigene zu erkennen und einzuordnen.
Im Coaching geht es nicht um allgemeine Ratschläge. Nicht um Vergleiche. Auch nicht um «Bei mir war es so».
Sondern um einen geschützten Raum, in dem deine Situation, dein Körper, dein Alltag und deine Fragen im Mittelpunkt stehen. Ohne Bewertung. Ohne Optimierungsdruck und endlose To-do-Listen.
Online-Communities können verbinden, entlasten und bestätigen. Gleichzeitig können sie verunsichern und den Blick immer enger auf die Krankheit lenken. Mit MS geht es nicht darum, alles zu wissen oder alles richtig zu machen.
Es geht darum, den eigenen Weg zu finden – mit Klarheit, Selbstwirksamkeit und einem realistischen Blick auf das, was dir wirklich guttut.
Einladung zum kostenlosen Erstgespräch
Wenn du merkst, dass dich der Austausch im Internet eher verwirrt als stärkt, bist du damit nicht allein.
In meinem Coaching begleite ich Menschen mit MS dabei,
- Ordnung in Gedanken und Informationen zu bringen.
- den Fokus weg von Angst und Daueranalyse hin zu Selbstwirksamkeit zu lenken.
- einen alltagstauglichen, individuellen Umgang mit der Erkrankung zu entwicke…
👉 Vereinbare jetzt ein kostenloses Erstgespräch.
Wir klären gemeinsam, wo du stehst und welche nächsten Schritte dir wirklich helfen.
Foto von Alena Darmel auf Pexels.
Schreiben Sie einen Kommentar